Около четырех лет назад Мадхави Фадке, директор благотворительного фонда в Уэстфорде, штат Массачусетс, заметила, что ее мать, Чанда Бхавалкар, уходит в себя. Мисс Бхавалкар была заядлой читательницей и талантливым кулинаром, которая ежедневно гуляла и регулярно переписывалась со своими друзьями дома, в Махараштре, Индия. Но когда ей перевалило за 70, она стала проводить больше времени в одиночестве в своей комнате, казалась отчужденной и часто скучала, рассказала г-жа Фадке. Она начинала волноваться, когда к ней заходили посетители – удивительная реакция для человека, который всегда вел активную социальную жизнь.
Сначала мисс Фадке подумала, что эти изменения – обычные признаки старения, но когда ситуация ухудшилась, она отвела свою мать на медицинское обследование. Около двух лет назад у мисс Бхавалкар диагностировали болезнь Альцгеймера.
По ее словам, это дало госпоже Фадке ясность, но также и чувство глубокой печали и беспомощности. “Похоже, сегодняшний день станет лучшим в ее жизни”, – вспомнила она свои мысли. Но она также хотела “сделать все, что в наших силах”, за оставшееся у ее матери время.
Трудно понять, как действовать, когда у члена семьи диагностируется деменция. Клиницисты рекомендуют заранее разобраться с логистикой: назначить доверенное лицо, которое будет принимать медицинские решения от имени члена семьи, планировать будущий уход и составлять финансовые инструкции. Но вы также должны быть готовы к эмоциональному грузу, связанному с тем, что любимый человек теряет частички себя.
“Это психический эквивалент смерти от тысячи порезов бумагой”, – сказал Дон Сигел из Силвер-Спринг, штат Мэриленд, чья жена Бетт умерла в 2024 году после нескольких лет от деменции с тельцами Леви. Семьи “остаются с кем-то, кого вы не можете узнать, за исключением очень коротких моментов”.
Газета New York Times попросила специалистов по деменции и семь семей, которые столкнулись с этим заболеванием, поделиться советами, как действовать дальше после постановки диагноза.
Адаптируйтесь к новой реальности вашего любимого человека
Принятие того факта, что член семьи больше не может ясно мыслить или что-то помнить, является одной из самых больших проблем. Семьи часто пытаются рассуждать или спорить с близкими, потому что им трудно согласиться с ложными фактами и нелепыми утверждениями, или они могут цепляться за ложную надежду на то, что исправление человека поможет им восстановить свои когнитивные способности, говорит доктор Джеймс Ноубл, специалист по деменции в медицинском центре Колумбийского университета в Ирвинге. автор книги “Как жить с деменцией”.
“Это не только не срабатывает, но и часто приводит к обратным результатам”, – сказал доктор Ноубл. Споры или раздражение с пациентом с деменцией могут вызвать у него беспокойство или взвинченность, что может ускорить ухудшение состояния и затруднить уход.
“Гораздо проще для вас и намного лучше для вашего любимого человека, если вы приспособитесь к его реальности”, мягко подыгрывая заблуждению или прощая его замешательство, – говорит доктор Ипсит Вахия, заведующий отделением гериатрической психиатрии в больнице Маклин в Белмонте, штат Массачусетс, который лечит мисс Бхавалкар.
Мисс Бхавалкар живет дома со своим мужем и мисс Фадке. Каждый вечер они следуют заведенному порядку, смотрят короткие музыкальные шоу и индийскую версию “Кто хочет стать миллионером?”, поскольку она больше не может следить за просмотром фильмов. Вместо того чтобы задавать мисс Бхавалкар открытые вопросы, которые могут вызвать у нее беспокойство, мисс Фадке рассказывает своей матери о том, как прошел ее день.
“Мы вносим эти коррективы, чтобы она чувствовала, что все нормально, что ее жизнь осталась прежней”, – сказала г-жа Фадке.
Задавайте сложные вопросы с самого начала.
По словам доктора Кристины Пратер, клинического директора Института здоровья мозга и деменции при Университете Джорджа Вашингтона, которая лечила мисс Сигел, как можно скорее после постановки диагноза родственники должны поговорить с пациенткой с деменцией о том, как они хотят прожить свои дни, включая их медицинские предпочтения в отношении прогрессирования заболевания. Вопросы могут касаться того, какие аспекты их повседневной жизни они хотели бы сохранить, предпочли бы они остаться дома или переехать в дом престарелых, устраивает ли их система жизнеобеспечения, трубки для кормления или длительное пребывание в больнице.
Будьте сильным защитником интересов пациентов
Несколько семей подчеркнули, что поиск хорошей медицинской помощи для лечения деменции требует организованности и настойчивости. Прежний гериатр, лечивший г-жу Бхавалкар, вел себя бесцеремонно, что заставляло ее нервничать, поэтому г-жа Фадке обратилась к новому врачу. Она выбрала доктора Вахию отчасти потому, что он говорил на родном языке ее матери – маратхи и обращался к ней с уважением, что ее успокоило.
Доктор Пратер посоветовал семьям приходить на прием со списком вопросов, которые они хотели бы задать, чтобы максимально эффективно использовать ограниченное время, проведенное со специалистами, и просить о дополнительном звонке, если есть еще вопросы.
По словам доктора Пратера, также важно признать, что у врачей нет ответов на все вопросы: насколько быстро прогрессирует деменция, зависит главным образом от ее причины и состояния пациента, но ее траекторию не всегда легко предсказать.
Поиск хорошего долгосрочного ухода также требует настойчивой адвокации. Мисс Сигел всегда была добродушной и деликатной, но по мере прогрессирования ее слабоумия она становилась все более раздражительной, и ее часто приходилось сдерживать физически. После нескольких лет самостоятельного ухода за мисс Сигел мистер Сигел поместил ее в центр для престарелых, который рекламировался как центр для лечения всех форм слабоумия. Но в конечном итоге он оказался не готов к насилию и мании, которые сопровождали ее тело Леви. “Мне все время приходилось следить за состоянием учреждения”, – сказал он. Позже он перевел мисс Сигел в учреждение меньшего размера, где за ней ухаживали гораздо лучше.
Ищите поддержки
По словам доктора Ноубла, лечение деменции обычно длится несколько лет после постановки диагноза, и у тех, кто за ней ухаживает, впереди “долгий курс”. Кроме того, это вызывает психологический стресс, когда человек, за которым ухаживают, наблюдает, как его любимый человек ускользает от него. По его словам, крайне важно обратиться за эмоциональной поддержкой к другим лицам, осуществляющим уход за слабоумными, а также следить за своими собственными медицинскими потребностями.
“Никто не понимает, через что проходит воспитатель”, – сказал мистер Сигел. Чтобы помочь ему снять стресс, он в конце концов нашел психотерапевта, специализирующегося на уходе за детьми, и посещал сеансы групповой терапии.
Наслаждайтесь маленькими, приятными моментами
Некоторые семьи описывали деменцию как постепенное прогрессирование, которое продолжалось в течение нескольких месяцев или даже лет, прежде чем у пациента наступал внезапный спад и снова наступало плато. Другие говорили, что у членов их семей ухудшение было более стремительным и непредсказуемым.
“Каждый этап развития слабоумия преходящ”, – сказал доктор Пратер. “То, что вы испытываете сейчас, скоро изменится”.
Перед лицом этой неопределенности семьи подчеркивали важность празднования маленьких побед и поиска радости и юмора везде, где это возможно. Мелани Леви, управляющая фитнес-бизнесом в Сакраменто, штат Калифорния, рассказала, что ее отец, который жил один и отказывался от большей части помощи из-за своего слабоумия, все еще любил играть на ударных и слушать пластинки, хотя и отказывался от этого. По ее словам, знание того, что он “устраивает джаз-клуб в своей гостиной”, даже для людей, которых на самом деле там нет, доставляло ей “радость и утешение”, потому что это означало, что он не чувствовал себя совершенно одиноким. Она добавила, что он также восстановил отношения с некоторыми членами семьи, с которыми расстался, потому что забыл о своем гневе.
Мистер Сигел вспоминает, как мисс Сигел дразнила семью и друзей даже на позднем этапе своей болезни. В один прекрасный момент она подколола его за пирог, который он испек десять лет назад и в котором он по ошибке заменил сахар на соль.
“Вы живете ради этого момента”, – вспоминал мистер Сигел. “В кошмаре, на самом деле, были моменты ясности и юмора, и время от времени моя жена появлялась снова”.
Первоначально эта статья была опубликована в “Нью-Йорк таймс”.