Когда Аль-Хариту Хамиду Аль-Мансури было всего несколько месяцев, его семья получила ошеломляющее известие, которое определило следующие 17 лет их жизни. У их маленького сына была диагностирована талассемия – наследственное заболевание крови, которое требовало регулярных посещений больницы, переливания крови и неопределенного будущего.
Сегодня, несмотря ни на что, Аль Харит – гордый выпускник средней школы 2025 года выпуска из Рас-эль-Хаймы, являющийся маяком надежды для семей, сталкивающихся с аналогичными проблемами по всей территории ОАЭ.
“Несмотря на проблемы со здоровьем, с которыми я столкнулся, я смог добиться этого успеха благодаря Богу, поддержке моей семьи и моей страны”, – сказал подросток из Эмиратов.
Путь 17-летнего подростка от больничной койки до выпускного бала – это нечто большее, чем просто личный триумф. Это олицетворяет силу непоколебимой поддержки семьи, превосходство системы здравоохранения ОАЭ и, самое главное, несгибаемый дух молодого человека, который отказался позволить своему состоянию определять его будущее.
Талассемия – это наследственное заболевание крови, которое вызывает недостаточную выработку гемоглобина, белка в красных кровяных тельцах, который переносит кислород по всему организму.;
Для Аль-Харита это означало детство, в котором регулярные визиты в больницу для переливания крови происходили каждые две-три недели, а постоянное лечение, инъекции и лекарства стали такой же рутиной, как посещение школы.
Этим заболеванием страдают тысячи людей по всему миру, причем на Ближнем Востоке наблюдается один из самых высоких показателей распространенности, обусловленный генетическими факторами.
В ОАЭ правительство создало специализированные центры для оказания комплексной помощи пациентам с талассемией, признавая необходимость долгосрочных усилий по лечению этого хронического заболевания.
“Период лечения был трудным, но я не позволил болезни остановить меня”, – сказал Аль Харит. “Я просматривал свои уроки на телефоне или ноутбуке, даже находясь в больнице, и моя мама всегда была со мной, читала мне и помогала с учебой, не отходила от меня ни на шаг, чтобы я не пропустил учебный год”.
Трансплантация, изменившая мою жизнь
После нескольких лет лечения с помощью регулярных переливаний крови и лекарств, медицинский путь Аль Харита претерпел драматический поворот, когда он получил право на пересадку костного мозга.
Донором был очень близкий человек: его сестра, которая сделала шаг вперед, чтобы дать своему брату то, что он называет “новой жизнью”. Аль Харис выразил глубокую благодарность своей сестре: “Она пожертвовала мне свой костный мозг, подарила мне новую жизнь, пусть Бог вознаградит ее”.
После длительного лечения он смог перенести операцию по пересадке костного мозга в ОАЭ. Пересадка костного мозга представляет собой одно из наиболее значимых медицинских вмешательств, доступных пациентам с талассемией.
Процедура включает в себя замену пораженного костного мозга пациента здоровым костным мозгом от совместимого донора, что потенциально позволяет вылечить это заболевание.
Однако этот процесс сложен и требует тщательной подготовки, тщательного подбора препаратов и нескольких месяцев восстановления.
Для Аль Харита трансплантация была не просто медицинской процедурой, но и воротами в будущее, о котором он смел только мечтать. Возможность жить без постоянной необходимости в переливании крови, посещать школу без частых перерывов на лечение и реализовывать свои амбиции без ограничений, налагаемых его состоянием, внезапно стала реальной.
Образование в трудных условиях
Поддержка администрации школы оказалась решающей в этот непростой период. Во главе с Хадиджей Аль-Шамили школьный персонал сделал все возможное, чтобы Аль Харис смог продолжить свое образование, несмотря на проблемы со здоровьем.
Преподаватели, в том числе Ханади Аль-Нуайми, Наэма Аль-Шахи и Джасим Аль-Хаммади, сыграли важную роль в поддержке его академического пути.
Аль Харис выразил благодарность администрации своей школы во главе с Хадиджей Аль Шамили, которая обеспечила ему возможность продолжить учебу. Он также поблагодарил учителей Ханади Аль-Нуайми, Наэму Аль-Шахи и Джасима Аль-Хаммади, которые сыграли важную роль в поддержке его на протяжении всего образовательного пути.
Сеть неизменной поддержки
За выдающимися достижениями Аль Харита стоит сеть сторонников, чья преданность делу и забота сделали возможным его успех. В центре этой сети – его семья, чья любовь и самопожертвование заложили основу его стойкости.
“Моя мать была моей второй душой в этот период”, – сказал Аль Харис, и его голос был полон эмоций. “Она никогда не покидала меня, не спала со мной, была рядом каждую минуту. Мой отец был моей поддержкой и всегда поднимал мне настроение”.
Преданность его матери выходила за рамки обычной родительской заботы. Она стала его товарищем по учебе, читала ему во время пребывания в больнице и помогала делать повторения уроков, когда он был слишком слаб, чтобы сосредоточиться самостоятельно.
Ее присутствие обеспечивало не только практическую поддержку, но и эмоциональную стабильность в самые сложные моменты его лечения.
Преданность семьи распространялась и на его братьев и сестер, которые оказывали моральную поддержку на протяжении всего путешествия. “Мои братья и сестры поддерживали меня эмоционально в каждый момент”, – сказал Аль Харис. “Их поддержка не поддавалась описанию”.
Помимо своей ближайшей семьи, Аль Харис получил поддержку от видных деятелей сообщества ОАЭ. Советник и член Национального совета Султан бин Якуб Аль Зааби оказывал значительную поддержку и ободрение на протяжении всего его путешествия.
Аль-Харис выразил особую благодарность султану ибн Якубу аль-Зааби, который был рядом с ним и оказывал огромную поддержку на протяжении всего его путешествия.
Медицинская поддержка, которую получал Аль Харит, была столь же всесторонней. Дубайский центр талассемии, который был частью его жизни с детства, оказывал не только медицинскую помощь, но и эмоциональную поддержку и ободрение на протяжении всего периода лечения.
Аль Харит выразил глубокую благодарность Дубайскому центру талассемии, который был с ним с детства, с самого начала его лечения, и сыграл важную роль в его поддержке и оказании помощи в дальнейшем.
Он выразил особую благодарность доктору Наджму за его заботу и внимание, а также администрации и всему медицинскому персоналу, которые никогда не подводили его и всегда были источником безопасности и ободрения.
Мечтает исцелять других
Опыт пациента Аль Харита в значительной степени сформировал его видение будущего. Годы лечения не только не остановили его, но и вдохновили на дальнейшую карьеру в сфере здравоохранения, в частности, в качестве специалиста по радиологии.
“Я мечтаю стать специалистом по радиологии”, – убежденно заявил Аль Харит. “Я хочу работать в медицине, потому что сам пережил страдания и знаю, что значит для пациента испытывать боль. Я хочу помогать пациентам, быть причиной облегчения их боли, точно так же, как Бог дал людей, которые облегчили мое бремя”.
Его выбор радиологии в качестве специальности имеет большое значение. Радиология играет решающую роль в диагностике и мониторинге таких заболеваний, как талассемия, и личный опыт Аль Харита в этой области дает ему уникальную возможность понять точку зрения пациента.
Возможно, самым ярким аспектом истории Аль Харита является не только его личный триумф, но и его стремление помогать другим, сталкивающимся с подобными проблемами.
Прожив с талассемией 17 лет, он развил глубокое понимание уникальных трудностей, с которыми сталкиваются пациенты с этим заболеванием, в частности, неправильных представлений и дискриминации, с которыми они часто сталкиваются.
“Я пережил талассемию во всех подробностях и точно знаю, как молча страдают пациенты, – сказал Аль Харит. – Проблема в том, что пациенты с талассемией внешне не проявляют усталости, что заставляет некоторых людей думать, что у них отличное здоровье, но на самом деле все совершенно иначе”.
Невидимая инвалидность
Эта невидимая природа талассемии создает уникальные проблемы для пациентов. В отличие от более очевидных нарушений или состояний, влияние талассемии в основном носит внутренний характер, что затрудняет понимание окружающими ежедневных трудностей, с которыми сталкиваются пациенты.
Регулярная усталость, необходимость частых посещений врача и долгосрочные последствия для здоровья не сразу становятся очевидными для стороннего наблюдателя.
“К сожалению, многие учреждения не относятся к пациентам с талассемией так же, как к целеустремленным людям”, – объяснил Аль Харит. “Когда они устраиваются на работу, их увольняют, как только становится известно о состоянии их здоровья, несмотря на то, что они способны добиться успеха, если им представится такая возможность”.
Его адвокатская деятельность выходит за рамки личного опыта и включает в себя более широкий призыв к системным изменениям. “Я призываю чиновников относиться к этой группе справедливо и предоставить им право работать и жить достойно”, – сказал он. “Они прошли через трудные испытания и по-прежнему сохраняют стойкость. Я один из них, и я надеюсь стать голосом, который передаст их страдания, и сыграть свою роль в достижении перемен”.