В тихой реанимационной палате детской больницы Аль-Джалила в Дубае двух с половиной летняя Якин Ибрагим Канакер хихикает, когда ее отец нежно играет с ней. Вокруг нее тихо снуют врачи и медсестры, подготавливая оборудование, необходимое для лечения. Атмосфера спокойная, полная ожидания и надежды.
В 9:05 утра врачи вместе с медсестрами вошли в палату, неся маленькую запечатанную красную коробочку, в которой находилось лекарство для генной терапии, способное спасти жизнь Якина и способное навсегда изменить его будущее. Мать Якина застыла на месте, увидев, как принесли лекарство.
Ее глаза следили за каждым движением. А потом она улыбнулась такой улыбкой, на которую способна только мать, пережившая месяцы страха и бессонные ночи. Она подняла глаза, но не заплакала. Вместо этого она глубоко вздохнула с облегчением, надеждой и благодарностью.
“Сегодня моя дочь получает второй шанс на жизнь”, – тихо сказала она, словно пытаясь убедить себя, что это не просто очередной сон.
Несколько недель назад этот момент казался мне невероятно далеким. Семья, граждане Сирии, проживающие в ОАЭ, обратилась в социальных сетях с эмоциональной просьбой спасти их дочь, у которой была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое, серьезное и опасное для жизни генетическое заболевание, лечение которого обошлось в 7 миллионов дирхамов.
Но затем произошло чудо — шейх Мохаммед бен Рашид Аль Мактум, вице-президент и премьер-министр ОАЭ и правитель Дубая, откликнулся на их мольбу. Его офис напрямую связался с семьей и сообщил им, что он полностью оплатит генную терапию, предоставив Якин спасательный круг, в котором она так остро нуждалась.
“Я до сих пор не могу в это поверить”, – сказал Ибрагим Канекер, отец Якина. “Когда мне позвонили, я не выдержал. Я не знал, что сказать. Я и представить себе не мог, что наш крик о помощи дойдет до самого шейха Мохаммеда. Пусть Бог благословит его и одарит с избытком, он спас жизнь нашей дочери”.
Якин было шесть месяцев, когда ее родители заметили, что что-то не так. “Она только начала переворачиваться”, – рассказала ее мать. “Но потом она перестала. Она больше не дергала ножками. Она была тихой. Мы подумали, что, возможно, она устала. Но потом дни шли за днями… и ничего не менялось.”
После многочисленных визитов к врачам и нескольких этапов обследования семье был поставлен ужасающий диагноз – спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Это генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны в спинном мозге и стволе головного мозга, постепенно ослабляя мышцы, контролирующие движение, дыхание и глотание.
“Мы были потрясены”, – сказал Ибрагим. “Она была такой маленькой…… Как могло случиться, что у нее уже было что-то настолько серьезное? Как отец, ты хочешь защитить своего ребенка. Но как ты защитишь ее от чего-то внутри ее собственного тела?”
Доктор Хайтам Эль Башир, специалист по нейрореабилитации и руководитель программы генной терапии в детской больнице Аль-Джалила, наблюдал за лечением Якин. “У нее был диагностирован СМА, и симптомы появились примерно через шесть месяцев”, – сказал он. “Мы осмотрели ее несколько недель назад, провели все необходимые анализы и скрининг и подтвердили, что она имеет право на генную терапию”.
Терапия, которая стоит миллионы, представляет собой одноразовую инфузию, которая работает путем замены дефектного гена, ответственного за SMA.
“Сегодня у нее важный день”, – сказал доктор Эль Башир. “Вливание займет около часа, а затем она пробудет у нас 24 часа для наблюдения. После этого она будет посещать нас еженедельно в течение следующих трех месяцев, чтобы мы могли следить за ее прогрессом. Я настроен очень оптимистично. Она уже демонстрирует признаки выздоровления, и благодаря этой терапии у нее появится реальный шанс”.
Мать Якина была немногословна. В этом не было необходимости, и выражение ее лица говорило само за себя. – Этот момент я запомню навсегда. Когда я увидел, что принесли лекарство… Я не могу описать это чувство. У меня словно гора с плеч свалилась. Улыбка моей дочери говорит мне, что все будет хорошо.”
Когда семья рассказывала свою историю, у нее возникало одно чувство, которое повторялось снова и снова: благодарность. Благодарность ОАЭ, персоналу больницы, незнакомым людям, которые делились своими впечатлениями и молились за них. И, прежде всего, шейху Мохаммеду.
“Он не знал нас. Но он помогал нам, как родным”, – сказал Ибрагим. У моей дочери есть шанс, потому что мы здесь, потому что нас услышали”.