Первые два года своей жизни маленький Хамдан Халед Салех Салмен жил в тишине и неподвижности. Родившись недоношенным на сроке 34 недели, он не мог говорить, сидеть прямо или даже ровно держать голову. Каждый день его кормили через назогастральный зонд. Его родители, Халед и его жена, беспомощно наблюдали за происходящим, опасаясь худшего. Но всего за три недели все изменилось.
В медицинском центре Burjeel Medical City (BMC) в Абу-Даби врачи диагностировали у Хамдана редкое неврологическое заболевание, называемое Дофа-зависимой дистонией (DRD), расстройством, которым страдает только один из миллиона человек во всем мире. И после простого вмешательства произошло нечто экстраординарное — Хамдан встал. Затем он пошел. Затем, к удивлению и радости своих родителей, он побежал.
“Мы не знали, что происходит с нашим сыном”, – сказал Халед. “Мы наблюдали за его страданиями, не зная, сможет ли он когда-нибудь ходить, говорить или есть самостоятельно. Но, благодаря Богу и врачам, мы впервые увидели, как наш сын встал и начал ходить. В этот момент просто нет слов”.
Хамдан находился под наблюдением доктора Мерин Ипен, специалиста по детской неврологии, который верил, что за этим кроется что-то более глубокое. Когда доктор Сахла Каллада направила ребенка к ней, он не мог ни ходить, ни говорить, а его лечение, физиотерапия, логопедия и трудотерапия не сильно помогали.
“У Хамдана были признаки дистонии конечностей, скованность мышц и скрюченные позы, которые не были характерны только для задержки развития”, – сказала она. Она решила попробовать терапевтическую дозу леводопы, препарата, который используется для восстановления уровня дофамина в мозге, и результат был почти чудесным.
“Через несколько дней после начала лечения Хамдану стало лучше. Всего через три недели он начал ходить и бегать. Это было действительно замечательно”, – сказала она.
По словам врачей, состояние Хамдана – Дофа-зависимая дистония – исключительно хорошо поддается лечению леводопой, если его диагностировать на ранней стадии. Но это часто упускается из виду, особенно когда стандартные тесты не выявляют отклонений. “Вот почему важно не полагаться исключительно на результаты исследований”, – сказал доктор Мерин. “Вы должны наблюдать за ребенком, доверять признакам и действовать быстро”.
Путешествие Хамдана еще не закончено, и он по-прежнему сталкивается с трудностями в развитии речи и мышечной силы. Но впервые его будущее кажется светлым.
Новое начало
Многопрофильная команда врачей в настоящее время тесно сотрудничает с семьей, чтобы обеспечить дальнейшее процветание Хамдана. В его команду входят доктор Шейк Ирфан Баша, ЛОР-хирург, доктор Марелиз Босман, детский кардиолог, доктор Гулам Муджтаба, детский пульмонолог, и доктор Кришнаппа Венкатеш, детский гастроэнтеролог.
Доктор Баша уже провел успешную операцию на гортани Хамдана, чтобы облегчить трудности с глотанием. В ближайшие месяцы команда врачей поможет ему перейти от кормления через зонд к оральному, поддержит развитие его речи и укрепит конечности с помощью терапии.
Скорее всего, Хамдану будет нужна леводопа на протяжении всей жизни, но сейчас его прогноз обнадеживающий. Халед делится историей своего сына, чтобы дать надежду другим семьям, столкнувшимся с неизвестностью. “Надежда есть всегда. Если вы заметили задержки в развитии вашего ребенка, не ждите. Обратитесь за помощью. Есть врачи и больницы, которые могут изменить жизнь.”